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Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

Le gouvernement du Québec a annoncé, le 11 juin 2019, l'ajout d'un palier au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE).

Aide financière versée aux parents qui ont à leur charge un enfant de moins de 18 ans qui se trouve dans l'une des situations suivantes :
- Il ou elle présente des déficiences physiques ou un trouble des fonctions mentales qui entraînent des incapacités très importantes et multiples l'empêchant de réaliser de manière autonome les habitudes de vie d'un enfant de son âge.
  Durée prévisible des incapacités : au moins un an
  OU
- Il ou elle a besoin de soins médicaux complexes à domicile pour lesquels le parent a reçu une formation dans un centre spécialisé lui permettant de maîtriser les techniques spécifiques à l'utilisation de l'équipement requis. Les soins doivent être administrés par le parent. Il doit aussi être en mesure de répondre à tout changement de l'état clinique de l'enfant qui peut représenter une menace pour sa vie.
  Durée prévisible des soins : au moins un an
Les parents doivent recevoir pour cet enfant :
- l'Allocation famille
- le supplément pour enfant handicapé

L'admissibilité de l'enfant est évaluée par une équipe de médecins et de professionnels de la santé de Retraite Québec, selon des critères définis.

Sévérité des limitations

L'analyse de l'admissibilité n'est pas basée uniquement sur le diagnostic, mais aussi sur la sévérité des limitations de l'enfant à réaliser ses habitudes de vie. Les demandes faites pour deux enfants ayant le même diagnostic pourraient donc faire l'objet de décisions différentes.

Limitation absolue

L'enfant est absolument incapable de réaliser une habitude de vie, ou éprouve toujours une difficulté extrêmement importante à réaliser une habitude de vie de manière autonome selon son âge, et ce, malgré la présence de facteurs environnementaux facilitateurs, tels que les aides techniques. La réalisation de chacun des éléments de l'habitude de vie dépend entièrement de l'aide humaine d'une autre personne.

Limitation grave

L'enfant éprouve toujours ou presque toujours une difficulté importante à réaliser une habitude de vie de manière autonome selon son âge, et ce, malgré la présence de facteurs environnementaux facilitateurs, tels que les aides techniques. Sans aide humaine, l'habitude de vie est réalisée de manière incomplète et/ou inadéquate.

Habitudes de vie considérées

Les habitudes de vie considérées dans l'analyse des demandes sont celles que l'enfant devrait réaliser, selon son âge, pour prendre soin de lui et participer à la vie sociale. Ces habitudes de vie sont les suivantes :

Utiliser un biberon, un verre ou une tasse
Utiliser des ustensiles
Consommer des aliments (mastication, déglutition, ingestion)

S'habiller et se déshabiller
Se laver le visage et les mains
Prendre son bain et sa douche
Veiller à son hygiène excrétrice (urine et selles)

Se mettre debout, s'asseoir et se coucher
Rester debout, rester assis
Marcher
Utiliser les escaliers

Voir
Entendre
Comprendre des consignes ou des informations orales
Exprimer ses besoins
Participer à une conversation

Maintenir des relations affectives avec la famille immédiate
Créer et maintenir des liens avec des amis
Respecter les règles de vie
Maîtriser son comportement dans les relations avec autrui

Se prendre en charge selon l'âge
Gérer sa sécurité (ne pas mettre sa vie ou celle des autres en danger, réagir de façon adaptée par rapport à une situation risquée)
Respecter les règles de vie (les biens et les droits d'autrui)
Maîtriser son comportement dans les relations avec autrui

Réaliser des activités reliées aux apprentissages préscolaires (développement psychomoteur)
Réaliser des activités reliées aux apprentissages scolaires (lire, écrire, calculer)
Participer à la vie de groupe en milieu scolaire ou de garde
Participer à la vie sociale en contexte de jeu et d'apprentissage

Principaux facteurs considérés dans l'analyse de la réalisation de l'habitude de vie

Âge de l'enfant
Exemple :
L'autonomie d'un enfant se développe normalement avec l'âge. Il devient donc de moins en moins dépendant de l'adulte. Ainsi, un enfant de 2 ans qui manipule difficilement les ustensiles ne sera pas limité de façon aussi importante qu'un enfant de 12 ans qui éprouve les mêmes difficultés.
Effets des facteurs environnementaux facilitateurs sur les capacités de l'enfant à réaliser une habitude de vie
Exemple :
Un enfant de 13 ans atteint d'une paralysie cérébrale qui est en mesure de se déplacer de manière autonome avec le port d'orthèses aux membres inférieurs sera peu limité dans ses déplacements grâce à cette aide technique.
Répercussion de la limitation dans la réalisation d'une habitude de vie sur la réalisation des autres habitudes de vie de l'enfant
Exemple :
Un enfant de 5 ans ayant un trouble du spectre de l'autisme et qui est incapable de participer à une conversation, parce qu'il ne parle pas, aura minimalement une limitation dans la réalisation de deux habitudes de vie, soit la communication et les relations interpersonnelles.
Atteinte visuelle et/ou auditive
Exemple :
Un enfant présentant des incapacités importantes résultant d'une déficience visuelle et/ou auditive pourrait notamment être limité dans ses déplacements, mais également dans certaines autres de ses habitudes de vie, comme la communication.

Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels est versé aux parents d'un enfant de moins de 18 ans qui présente des incapacités très importantes et multiples l'empêchant de réaliser ses habitudes de vie, ou dont l'état de santé nécessite des soins médicaux complexes à domicile. Un enfant peut être admissible au supplément si son état correspond à l'une ou l'autre de ces situations.

De plus, selon la gravité de sa condition et son âge, un enfant peut être admissible au palier 1 ou au palier 2 du supplément, le palier 1 accordant un montant plus élevé que le palier 2. Les critères d'admissibilité au deuxième palier du SEHNSE sont moins restrictifs que ceux actuellement utilisés pour déterminer l'admissibilité au premier palier du SEHNSE. Ils s'inscrivent cependant dans la même logique médicale qui confère au programme un caractère exceptionnel.

L'enfant présente des déficiences physiques ou un trouble des fonctions mentales qui entraînent des incapacités très importantes et multiples l'empêchant de réaliser de manière autonome les habitudes de vie d'un enfant de son âge. La durée prévisible des incapacités est d'au moins un an.

Nutrition
Déplacements
Communication

Par rapport à ces trois habitudes de vie, l'enfant présente :

Palier 1

3 habitudes de vie limitées de façon absolue

Palier 2

1 habitude de vie limitée de façon absolue

1 autre habitude de vie limitée de façon grave ou absolue

Par rapport à l'ensemble des habitudes de vie considérées, l'enfant présente :

Palier 1

4 habitudes de vie limitées de façon absolue

1 autre habitude de vie limitée de façon grave ou absolue

3 habitudes de vie, dont les déplacements, limitées de façon absolue

2 autres habitudes de vie limitées de façon grave ou absolue

Palier 2

2 habitudes de vie limitées de façon absolue

1 autre habitude de vie limitée de façon grave ou absolue

l'habitude des déplacements limitée de façon absolue

1 autre habitude de vie limitée de façon grave ou absolue

L'état de santé de l'enfant nécessite des soins médicaux complexes à domicile pour lesquels le parent a reçu une formation dans un centre spécialisé lui permettant de maîtriser les techniques propres à l'utilisation de l'équipement requis. Les soins doivent être administrés par le parent. Il doit aussi être en mesure de répondre à tout changement de l'état clinique de l'enfant qui peut représenter une menace pour sa vie. La durée prévisible des soins est d'au moins un an.

Enfant de moins de 18 ans

L'enfant reçoit un de ces soins :

Palier 1

Soins respiratoires :
- trachéostomie avec ventilation mécanique
- pour les moins de 6 ans, OU pour les 6 ans ou plus qui présentent une habitude de vie limitée de façon absolue ou deux habitudes de vie limitées de façon grave, à l'exclusion des relations interpersonnelles :
  - trachéostomie sans ventilation mécanique
  - ventilation mécanique non invasive en pression positive biphasique(BPAP) quotidienne
Soins nutritionnels :
- nutrition parentérale (hyperalimentation intraveineuse)
Soins cardiaques :
- inotropes par voie intraveineuse
- dispositif d'assistance ventriculaire (pompe cardiaque artificielle)
Soins rénaux :
- dialyse péritonéale

Palier 2

Soins respiratoires :
- pour les 6 ans ou plus qui ne présentent pas de limitations à leurs habitudes de vie :
  - trachéostomie sans ventilation mécanique
- oxygénothérapie ou ventilation mécanique (exemples : CPAP, BPAP, système d'oxygénothérapie à haut débit) quotidienne, 24 heures par jour
Soins nutritionnels :
- nutrition par tube gastro-jéjunal ou jéjunal
Autres soins :
- soins journaliers de la peau pour conditions dermatologiques extrêmes et étendues, à haut risque de plaie de pression, de synéchies ou de rétractions

Remplissez le formulaire de demande de supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. Si vous avez en main des documents médicaux et/ou scolaires (plan d'intervention, bulletin, etc.), joignez-les à votre demande. Lors de l'analyse du dossier de votre enfant, Retraite Québec fera les démarches auprès des professionnels des réseaux de la santé et de l'éducation afin d'obtenir des documents supplémentaires au besoin, et en assumera elle-même les coûts.

Si vous faites une demande de supplément pour enfant handicapé et de supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels en même temps, Retraite Québec devra d'abord reconnaître l'admissibilité de votre enfant au supplément pour enfant handicapé avant d'évaluer son admissibilité au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels.

Versement du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

Selon la gravité de sa condition et son âge, un enfant peut être admissible au palier 1 ou au palier 2 du supplément, le palier 1 accordant un montant plus élevé que le palier 2.

Palier 1

Versement mensuel de 1 102 $, pour un montant annuel de 13 224 $

Palier 2

Versement mensuel de 733 $, pour un montant annuel de 8 796 $

Vous pourriez recevoir un versement rétroactif :

pour une période maximale de 11 mois précédant la date de réception de votre demande, si votre enfant est admissible au palier 1 et si sa condition remplissait les critères d'admissibilité pendant cette période
OU
au 1^er avril 2019, si votre enfant est admissible au palier 2 et si sa condition remplissait les critères d'admissibilité du 1^er avril 2019 à la date de réception de votre demande.

Le montant du supplément pour enfant handicapé s'additionne au montant du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels.

Foire aux questions

Infolettre

CalculAide

Publication téléchargeable

Bulletins d'information

Pour plus de détails sur les critères d'admissibilité au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels, consultez ces publications du ministère des Finances :

Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

Aide financière versée aux parents qui ont à leur charge un enfant de moins de 18 ans qui se trouve dans l'une des situations suivantes :

Les parents doivent recevoir pour cet enfant :

Sévérité des limitations

Limitation absolue

Limitation grave

Habitudes de vie considérées

Principaux facteurs considérés dans l'analyse de la réalisation de l'habitude de vie

Enfant de moins de 18 ans

Versement du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

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Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels

C'est pour qui?

Aide financière versée aux parents qui ont à leur charge un enfant de moins de 18 ans qui se trouve dans l'une des situations suivantes :

Les parents doivent recevoir pour cet enfant :

Qu'est-ce qui est analysé?

Sévérité des limitations

Limitation absolue

Limitation grave

Habitudes de vie considérées

Nutrition Habitudes liées à la consommation de nourriture

Soins personnels Habitudes liées au bien-être corporel

Déplacements Habitudes liées aux déplacements sur de courtes ou de grandes distances, à l'intérieur et à l'extérieur

Communication Habitudes liées à l'échange d'information avec l'entourage au moyen de la parole et du langage

Relations interpersonnelles Habitudes liées aux relations avec l'entourage

Responsabilité Habitudes liées à la prise de responsabilité

Éducation Habitudes liées au développement psychomoteur, intellectuel, social et aux apprentissages scolaires

Principaux facteurs considérés dans l'analyse de la réalisation de l'habitude de vie

Quels sont les critères d'admissibilité?

Enfant présentant des incapacités très importantes et multiples

Enfant de 2 ans ou plus, mais de moins de 4 ans

Enfant de 4 ans ou plus, mais de moins de 18 ans

Enfant ayant besoin de soins médicaux complexes à domicile

Enfant de moins de 18 ans

Comment faire une demande?

Versement du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels